Pour qui je cours ?

La rubrique « Pour qui je cours ? » est destinée à présenter votre engagement envers des personnes et/ou des associations que vous souhaitez aider par votre démarche personnelle.
N’hésitez pas à nous les présenter en envoyant par mail une ou deux photos/logos et un petit texte que nous mettrons en ligne.

 

The section « For whom I run ? » represents your commitment to help persons and/or associations through your own personal initiative.


Please share these with us by e-mail with one or two photos/logos and a small text for online publication on the website.

US DAX 1Bélarmino CALHAU – Dossard 40

Pendant 6 jours, je serai les jambes de Jeanne, petite Princesse à roulettes de presque 10ans, en situation de polyhandicap.

Jeanne souffre d’une maladie génétique rare, le CDG syndrome, et d’un type rare dans cette maladie rare, le 1P. Cette foutue maladie affecte la biochimie de son cerveau, qui ne peut se construire. Il pourrait ressembler à une autoroute « en travaux permanents ».

Donc, il faut créer « des itinéraires bis » par des thérapies de réorganisation neuro-fonctionnelle, pour permettre à Jeanne de grandir le mieux possible, d’appréhender son corps, de s’en servir.

Jeanne doit faire beaucoup de kms pour bénéficier de ces thérapies à l’étranger, et ça coûte cher…

Mais je cours aussi pour dire que, même avec une maladie rare et un handicap sévère, on a le droit d’être heureux! Il faut que ces maladies sortent de l’ombre. Et fassent partie de nos vies à tous. Jeanne existe dans notre monde, et s’adapte à lui mais l’inverse n’est pas toujours vrai.

C’est pour toutes ces raisons qu’a été créé l’association « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous », la devise des Mousquetaires. Ensemble, on est plus fort.

Si vous avez envie de faire la connaissance de Jeanne, vous pouvez aller visiter son blog:

jeanne1

http://jeannepitchoune.over-blog.com/

Jeanne2

Jeanne a besoin de nous tous, soufrant d’une maladie génétique très rare elle ne peut s’exprimé comme les enfants de sont âge avec le monde extérieur !!!