Pour qui je cours ?
La rubrique “Pour qui je cours ?” est destinée à présenter votre engagement envers des personnes et/ou des associations que vous souhaitez aider par votre démarche personnelle.
N’hésitez pas à nous les présenter en envoyant par mail une ou deux photos/logos et un petit texte que nous mettrons en ligne.
The section “For whom I run ?” represents your commitment to help persons and/or associations through your own personal initiative.
Please share these with us by e-mail with one or two photos/logos and a small text for online publication on the website.
Cédric HEDA – Dossard 14
Cyrille LACHÉ – Dossard 102
Je suis Cyrille, je marche aujourd’hui et depuis quelques années pour l’association ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde). La Polyarthrite Rhumatoïde est le rhumatisme inflammatoire le plus fréquent, 350000 personnes en France et cependant très peu connue.
L’ANDAR, 2800 adhérents, s’attache à aider les malades par différents moyens. Elle est très investie dans l’Education Thérapeutique du Patient, et dispose de 30 patients experts. Une formation e-learning est en place depuis 2 ans. Les traitements évoluent non-stop depuis plusieurs années, et il y a lieu d’informer les personnes diagnostiquées PR. L’ANDAR a également une action rapprochée avec le Ministère de la Santé.
De grands évènement ont lieu, notamment les Polyar’trottons. Ces derniers ont pour but de faire découvrir la PR au Grand Public et de verser des fonds à la Recherche. Il s’agit de marches, de courses.
Voilà, sur les 48h00 de France je vais avaler des kilomètres pour tous ceux qui ne peuvent pas marcher.
Plus j’avance, plus la Polyarthrite recule !!
Retrouvez toute l’actualité de l’association :
Francine HERVIER – Dossard 3
Elle se Prénomme Noa, jeune fille au caractère bien trempé, pleine de vie et d’envies, est née il y a 16 ans avec une mutation génétique HANDICAPANTE sur le gène CACNA1G.
Le principal symptôme est un syndrome cérébelleux regroupant à lui seul 4 troubles très handicapants: trouble de l’équilibre, trouble du langage, trouble de l’attention et des apprentissages, et trouble de la motricité fine et de la coordination.
Noa a une place un IEM mais les méthodes d’apprentissages et de rééducations sont insuffisantes et inadaptées à son type de handicap. La voyant stagner sur les apprentissages et la motricité suite à son entrée en institut, nous avons décidé, nous parents, de créer l’association L’Arche de Noa.
Le principal but de l’association est de collecter des fonds afin d’assurer le financement de rééducations et de matériels adaptés pour Noa.
Voilà sont lien : https://www.facebook.com/LArche-de-Noa-1862663417314364/
L’Arche de Noa
Bélar CALHAU – Dossard 40
Je m’appelle Jeanne. J’ai 12 ans.
Après une longue errance de diagnostic qui a duré presque 5 ans, les chercheurs ont découvert, en juin 2014, que je souffre d’une maladie génétique très rare : le CDG Syndrome de type 1p ALG 11 (Congenital Disorder of Glycosylation qui affecte la fabrication des chaînes de sucres (glycosyl ou oligosaccharides) qui sont accrochées à la plupart des protéines d’un organisme.)
Le type 1P-ALG11 est rare dans ce syndrome rare … C’est à dire qu’aucune recherche n’est engagée pour mieux le connaître, et savoir comment le dompter. Cette maladie affecte la biochimie de mon cerveau et entraîne un polyhandicap sévère.
J’ai 12 ans mais on doit s’occuper de moi comme d’un bébé parce que je n’arrive pas à faire les trucs de la vie toute seule, comme tenir ma fourchette pour manger, aller faire pipi, prendre un jouet dans ma main … Alors, parler et marcher, n’en parlons même pas !
Ma mère a choisi le challenge: m’offrir de bonnes stimulations pour que je puisse grandir le mieux possible ….
Elle a décidé de créer une association pour me permettre de bénéficier de thérapies (Essentis à Barcelone, Devenir à Fonsorbes, Padovan à Pau) pour améliorer ma tonicité et mon bien être, pour m’accompagner dans mes progrès.
Cette association s’appelle « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous ». Un clin d’œil à la devise des mousquetaires, symbole fort de la solidarité. Et Bélar en est un joli exemple ! Depuis 7 ans, il participe à la Jeanne Race, course solidaire organisée par l’asso. Il a déjà gagné et a eu